La regla duele. Nos lo enseñan desde pequeñas. Nos retorcemos como si fuéramos culebras cada 28 días porque la regla duele. Pasamos varios días sin poder salir de la cama porque la regla tiene que doler. Faltamos a clase por estar en ‘esos días’. Vomitamos, tenemos fiebre y nos sentimos agotadas porque la regla es así. Y nos enseñan que, como mujeres, debemos aguantar ese dolor sin rechistar. Porque es normal. Y porque tu única salida para escapar de él es tomar una montaña de analgésicos que igual no te apetece tomar.

Lo que no nos enseñan es que hay veces que ese dolor de regla esconde algo más. Una enfermedad invisible, poliédrica, multisistémica, de origen desconocido, prevalente, incapacitante, muy compleja y que marca brutalmente la vida diaria de 1 de cada 10 mujeres.

Una enfermedad que hoy en día afecta a más personas que la hepatitis C y el VIH, pero para la que no hay tratamiento, ni investigación, ni unidades especializadas.

Porque la endometriosis es una enfermedad oculta, enmascarada tras el dolor de regla, los tabúes y la incomprensión de la sociedad.

Por eso existe EndoMarch, una iniciativa internacional que cada mes de marzo impulsa concentraciones, charlas informativas y activismo con un solo objetivo: sacar a la endometriosis del anonimato.

Endo…¿qué?

“¿Endometriosis?… ¿Y eso qué es?”. Así reaccionó Lucía (34 años) cuando fue diagnosticada hace 8 años. “Yo ni sabía que existía tal cosa”, nos explica. “Nunca había oído hablar de eso”. Algo parecido le pasó a Esperanza (39 años), que fue diagnosticada el año pasado y ya ha sufrido una operación. “Yo llevaba sintiéndome mal mucho tiempo. Pero nos enseñan que la regla duele y que son cosas normales. El problema llegó cuando me empezó a doler fuera de la menstruación, sentía dolores extraños y un cansancio progresivo”.

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María Luisa, una mujer jubilada de 63 años, se enteró hace pocos años de que padecía esta enfermedad después de media vida sufriendo sus síntomas. También ella incide en esa idea del desconocimiento. Un desconocimiento que va más allá de la ignorancia personal para entrar en los terrenos de un vacío informativo que cuesta explicar.

“Sufrí 9 abortos en 5 años. Y nadie sabía por qué. Nadie me informaba y nunca me han dado un diagnóstico de endometriosis. Me he dado cuenta yo misma tras leer, buscar información y acudir a una charla en la que fui consciente que los síntomas que yo tenía se correspondían con la enfermedad”, cuenta.

¿Cómo es posible que una enfermedad que afecta a 1 de cada 10 mujeres siga siendo tan desconocida?

Para Miriam al Adibi, ginecóloga experta en endometriosis, la clave reside en que “ todo lo que concierne a la salud femenina tiene un pozo importante de tabú y desconocimiento mezclado con paternalismo médico”. “Si alguien va a una consulta diciendo que le duele la regla se le receta la pastillita (anticonceptiva) y listo”, cuenta.

A estos factores hay que sumar la complejidad de la propia dolencia en sí. Esta enfermedad crónica estrógeno-dependiente de alta prevalencia (entre el 10 y el 15% de las mujeres la padecen), tiene un origen, causas y mecanismos desconocidos hoy en día.

A grandes rasgos, la endometriosis se caracteriza por el crecimiento de tejido endometrial fuera de su sitio. “El endometrio es la capa más interna del útero, esa que cada mes se descama y desprende con la menstruación”, explica Miriam. En el caso de las pacientes con endometriosis, este tejido crece fuera del útero, sobre o debajo de los ovarios, en los intestinos, en la vejiga… “Como no hay salida, se van formando reacciones inflamatorias, tumores y quistes de endometriosis o endometriomas”.

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Endometriosis en pulmones, el cerebro, los intestinos

Hay varias teorías sobre las causas que la provocan. “La más aceptada es la que habla de menstruación retrógrada, es decir, menstruación que en lugar de ir hacia bajo sube a las trompas», explica la ginecóloga al Adibi, «aunque eso no es motivo suficiente para explicar la endometriosis porque el 90% de las mujeres tiene este tipo de regla. Habría también que apuntar a un problema inmunológico que hace que las células endometriales persistan en estos tejidos en vez de reabsorberse y cíclicamente se inflaman”.

Otras teorías, utilizadas para explicar endometriosis en lugares alejados del útero como los pulmones, el cerebro, los intestinos o el recto, “apuntan a una transformación de células pluripotenciales en células endometriales”, detalla Adibi.

Has leído bien: pulmones, cerebro, intestinos. Porque una de las confusiones que existen alrededor de esta dolencia es que se trata de una enfermedad ginecológica, cuando no lo es.

“La endometriosis es una enfermedad multisistémica que afecta a diversos órganos y sistemas del cuerpo, no solo a los reproductores. Tiene un componente de base genética, altera la inmunidad y acarrea un montón de consecuencias para la salud”, advierte Irene Aterido, sexóloga, paciente y fundadora de EndoMadrid